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Sí, tienen Síndrome de Down

22 Mar

La Fundación Síndrome de Down se está poniendo las pilas y está haciendo últimamente una importante labor de comunicación con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.

La pasada semana veo en la TV (no recuerdo el programa y el canal) un reportaje en la que se muestra la vida de dos chicas jóvenes con esta enfermedad, con sus respectivos trabajos, y que comparten piso, es decir, viven ellas solas siendo totalmente (o casi) independientes, lo que les llena de orgullo. Bonito trabajo de la federación de sensibilización y de acercarnos un poco más a esta enfermedad, que a veces convierte a sus afectados en temidos, minusvalorados, incomprendidos…

Ayer de nuevo descubrí esta otra noticia: “Artistas Down versionan a los clásicos de la pintura” y me quedo de piedra con los trabajos que muestran en la noticia de la tele. Una, que hace sus pinitos con la pintura, ve los trabajos de estas personas que son capaces de olvidarse de complejos y de normas y ¡alucina! Me produce admiración, sinceramente, y muchas ganas de visitar esta exposición titulada “El abrazo del arte”, que permanecerá abierta en la Central de Diseño del Matadero de Madrid hasta el próximo 31 de marzo. La entrada es gratuita. Dejo una muestra de la reproducción de un cuadro de Sorolla realizado por Jorge.

Y por último, resulta que la Federación ha lanzado también una campaña de publi titulada “Es de ley” formada por 3 spots distintos que podremos ver en casi todos los canales de televisión. Aquí va uno de ellos, que se llama “Mis derechos” y con el que doy fin a este post que pretende dar difusión al buen trabajo que otros han realizado. Enhorabuena y adelante!

Bitacoras.com

Fernando Arrieta

17 Oct

Hace una semana me comentaron que un antiguo novio mío de instituto, Fernando Arrieta, muy buena persona, deportista y trabajador, ha muerto en el último mes por esclerosis múltiple.

Desconozco más allá de su característica degenerativa esta enfermedad, así que me pongo a investigar en la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (www.esclerosismultiple.com).

En esta página informan que se trata de una enfermedad que afecta al sistema nervioso central. Descubro que es la segunda causa de muerte entre las personas de 20 a 40 años, después de los accidentes de tráfico. También narran en su vídeo explicativo que se da en los países más alejados del ecuador y que es una enfermedad de la raza blanca primordialmente. Parece también que esta enfermedad tiene varias vertientes más o menos duras, que puede ser de mayor o menor gravedad.

Tras enterarme de la fatal noticia busqué a Fernando en Google y apareció su esquela. Tenía 33 años, estaba casado y tenía un hijo. Le mando un beso enorme allá donde esté y mucho cariño a su familia desde aquí. Por segunda vez en este año soy testigo de lo injustas que son a veces la enfermedad y la muerte atacando a personas honestas y jóvenes que tan poco se lo merecen.

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